與會(huì)人員合影留念記者 張璐 攝

　　本報(bào)訊(記者 張璐)8月5日，由省慈善協(xié)會(huì)主辦的第二屆血友病慈善研討會(huì)在西安舉行。省慈善協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)趙浩義、神州細(xì)胞工程有限公司公益事業(yè)部總監(jiān)王學(xué)華、空軍軍醫(yī)大學(xué)西京醫(yī)院血液內(nèi)科主任高廣勛、西安市兒童醫(yī)院血液腫瘤科主任王華、西安市中心醫(yī)院血液科副主任李光等出席。會(huì)議由省慈善協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)強(qiáng)萃萍主持。

　　本次研討會(huì)以“凝聚共識(shí) 再助血友”為主題，旨在探索新時(shí)期如何更加有效地幫助血友病患者群體，進(jìn)一步提升慈善行業(yè)在以血友病為例的罕見病群體救助過(guò)程中的參與度。

　　會(huì)上，王學(xué)華介紹了血友病項(xiàng)目實(shí)施情況;李光圍繞“血友病診療現(xiàn)狀及進(jìn)展”作交流發(fā)言;省慈善協(xié)會(huì)網(wǎng)信部龐曉剛就陜西血友病“慈善項(xiàng)目的設(shè)計(jì)及籌資經(jīng)驗(yàn)”進(jìn)行解讀;長(zhǎng)沙市慈善總會(huì)趙軍分享了長(zhǎng)沙市特困家庭血友病患者慈善救助項(xiàng)目經(jīng)驗(yàn);深圳德義愛心促進(jìn)會(huì)王蒙召分享項(xiàng)目實(shí)施經(jīng)驗(yàn);與會(huì)嘉賓結(jié)合血友病實(shí)際救助過(guò)程中遇到的問(wèn)題進(jìn)行了深入探討。

　　趙浩義指出，大病救助是省慈善協(xié)會(huì)始終高度重視并大力實(shí)施的慈善救助重點(diǎn)項(xiàng)目，具有鮮明的特點(diǎn)和優(yōu)勢(shì)。多年來(lái)，省慈善協(xié)會(huì)累計(jì)募捐用于開展大病救助的款物達(dá)到36億元，占募集總額的一半以上。從去年開始，省慈善協(xié)會(huì)積極聯(lián)合省衛(wèi)生健康系統(tǒng)在全省二級(jí)以上醫(yī)院逐步實(shí)施“陜西困難家庭大病慈善救助”項(xiàng)目，血友病群體救助也被納入“陜西困難家庭大病慈善救助”項(xiàng)目。自2009年省慈善協(xié)會(huì)承接中華慈善總會(huì)“拜科奇”項(xiàng)目在陜落地開始，省慈善協(xié)會(huì)在血友病社會(huì)救助領(lǐng)域已堅(jiān)持了13年，取得了一定成效。

　　趙浩義表示，以血友病為例的罕見病領(lǐng)域群體救助是一項(xiàng)長(zhǎng)期而艱巨的探索之路，是全民健康的方向性目標(biāo)，在以政府為主導(dǎo)的國(guó)家醫(yī)療保障前提下，要充分發(fā)揮慈善公益機(jī)構(gòu)、愛心企業(yè)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)的積極性，依靠政府、社會(huì)等多方力量建立血友病救助聯(lián)動(dòng)機(jī)制。希望各地慈善組織與陜西省慈善協(xié)會(huì)聯(lián)合協(xié)作，匯聚社會(huì)各界愛心力量，為血友病患者“不殘、不痛“的治療目標(biāo)繼續(xù)努力。

　　據(jù)了解，2021年10月12日，省慈善協(xié)會(huì)“健行神州”血友病救助項(xiàng)目正式啟動(dòng)，“健行神州”血友病救助計(jì)劃互聯(lián)網(wǎng)公益項(xiàng)目同步上線，項(xiàng)目?jī)?nèi)容主要分為手術(shù)治療資金援助和康復(fù)治療資金援助。省慈善協(xié)會(huì)為關(guān)愛血友病患者，還聯(lián)合相關(guān)部門積極設(shè)立注射站點(diǎn)，解決了甲型血友病患者注射難的問(wèn)題;通過(guò)開展血友病患者就業(yè)創(chuàng)業(yè)扶持培訓(xùn)班，委托具備就業(yè)培訓(xùn)資質(zhì)的社會(huì)機(jī)構(gòu)進(jìn)行培訓(xùn)，支持患者就業(yè);對(duì)具備基因篩查條件的地方，積極開展血友病的基因確診及家系篩查公益項(xiàng)目。