各界新聞網訊 漸凍癥雖是罕見病，但對許多人來說并不陌生。

　　2014年，風靡全球的“冰桶挑戰”為漸凍人發聲。英國著名物理學家史蒂芬·霍金是最知名的漸凍人患者。他對人類的貢獻，不僅在于物理，還在于喚起了社會對漸凍人癥的關注。據相關數據顯示，目前全國約有20萬漸凍癥患者，我省約有3000人。

　　2018年2月，西安中醫腦病醫院成立了全國首個漸凍人?？撇^，目前，該病區已累計救助全省100余人次的漸凍人患者。今年2月28日“國際罕見病日”期間，西安中醫腦病醫院漸凍人專科病區面向全體漸凍癥患者，啟動了“微創胃造瘺”免費救助項目。據悉，該手術在西北地區尚屬首次開展。

　　5月17日在“全國助殘日”之前，復旦大學附屬中山醫院徐匯醫院方世明教授為西安中醫腦病醫院漸凍人?？撇^的患者進行了第六代經皮胃造瘺(PGF)手術，這是西北地區首例“微創胃造瘺”手術。

　　該手術是經CT引導下對人體損傷性較小的微創手術，無需開刀、無需全身麻醉，患者耐受性均好。醫護人員行CT引導下準確定位后，進行局部麻醉，通過經皮膚穿刺將胃造瘺管導入胃腔中，便可成功實施胃造瘺術，整個手術過程大約15-30分鐘。該手術將解決患者因吞咽障礙導致營養攝取障礙的問題，有效提高了患者生存質量，減輕了患者痛苦并延長生命，且安全、費用低，術后供給營養容易被人體正常消化吸收。

　　目前除醫療服務外，西安中醫腦病醫院漸凍人專科病區還通過各種公益項目免費為患者提供吸痰器、呼吸機、營養粉等，向家屬提供家庭康復訓練指導;醫院為病友建立了病友會，通過微信群、公眾號建立起醫生與患者、家屬與家屬、病友與病友之間相互溝通、相互鼓勵的支持平臺，及時為患者提供生活幫助和精神慰藉。(卓坤利 楊萃萃)