為慶祝新中國(guó)和人民政協(xié)成立75周年，回顧陜西歷屆政協(xié)在黨的堅(jiān)強(qiáng)領(lǐng)導(dǎo)下，團(tuán)結(jié)各界人士，緊扣中心任務(wù)，在促進(jìn)改革發(fā)展和現(xiàn)代化建設(shè)中留下的閃光足跡，各界導(dǎo)報(bào)刊發(fā)“75人話75年”系列報(bào)道，深情講述陜西故事、政協(xié)故事、委員故事，激勵(lì)廣大政協(xié)委員同心建功新時(shí)代、闊步奮進(jìn)新征程。

　　徐泉：為苯丙酮尿癥患兒

　　“救命糧”納入醫(yī)保鼓與呼

　　“我作為兒科醫(yī)生，最大的幸福就是看到患兒康復(fù)，孩子們都能健健康康地長(zhǎng)大。”5月23日，在西北婦女兒童醫(yī)院門(mén)診大樓一間辦公室，普外科主任徐泉在接受采訪時(shí)說(shuō)。

第十屆、十一屆省政協(xié)委員徐泉
 

　　從醫(yī)30多年來(lái)，徐泉始終秉承“醫(yī)者父母心”的服務(wù)理念，以精湛醫(yī)術(shù)和使命擔(dān)當(dāng)，用心用情護(hù)佑孩子們健康，贏得廣大患兒家長(zhǎng)的信任和敬重。

　　心系患兒家庭秉筆建言

　　從2008年起，徐泉先后擔(dān)任第十屆、十一屆省政協(xié)委員。他說(shuō)：“當(dāng)委員就要為群眾說(shuō)話、幫群眾辦事。”

　　2015年，徐泉在接診時(shí)遇到一位患有苯丙酮尿癥的小男孩，孩子當(dāng)時(shí)的身體狀況令他十分揪心。

　　“孩子當(dāng)時(shí)只有2歲多，患有苯丙酮尿癥，因家境貧寒吃不起特制食品，導(dǎo)致?tīng)I(yíng)養(yǎng)不良。”回想起當(dāng)時(shí)接診情形，徐泉話語(yǔ)中透著擔(dān)憂。

　　苯丙酮尿癥是一種遺傳性代謝障礙疾病，屬罕見(jiàn)病。得這種病的孩子一生下來(lái)就不能喝母乳，需要食用特殊處理過(guò)的食物，如飲食“越界”可能導(dǎo)致智殘、腦癱甚至死亡，因而他們被稱(chēng)為“不食人間煙火”的人。

　　2015年陜西省苯丙酮尿癥發(fā)生率約為0.2‰，居全國(guó)前列。苯丙酮尿癥患兒除極少數(shù)需使用特殊藥品外，90%以上的則需要食用特殊奶粉及不含苯食品進(jìn)行治療，但因費(fèi)用高許多患兒家庭無(wú)力承擔(dān)。

　　今年7歲的安安(化名)就是一名“吃不起飯”的患兒。媽媽張女士說(shuō)，自孩子出生后，吃的奶粉都是無(wú)苯丙氨酸奶粉，一罐凈重400克的奶粉價(jià)格在400元左右，這還不包括其他特殊輔食。孩子4歲前，每月生活費(fèi)基本不低于4500元，這筆費(fèi)用對(duì)一個(gè)普通家庭來(lái)說(shuō)真是“難以承受之重”。

　　徐泉介紹說(shuō)，學(xué)前患兒食用國(guó)產(chǎn)特食，每月治療費(fèi)約在3000元左右;如果食用進(jìn)口特食，每月需5000元左右。隨著患兒年齡和體重的增長(zhǎng)，特食費(fèi)用會(huì)越來(lái)越高。

　　帶著對(duì)苯丙酮尿癥患兒家庭的牽掛，徐泉經(jīng)深入調(diào)研思考，決定以委員和醫(yī)者之責(zé)，通過(guò)政協(xié)履職平臺(tái)為苯丙酮尿癥患兒呼吁，幫助他們解決“吃飯難”問(wèn)題。

在2017年召開(kāi)的省政協(xié)十一屆五次會(huì)議上，徐泉提交了《關(guān)于對(duì)陜西省苯丙酮尿癥患兒進(jìn)一步進(jìn)行醫(yī)療救助的建議》的提案。

　　建議將“救命糧”納入醫(yī)保

　　隨著國(guó)家醫(yī)改深入推進(jìn)，一些省份先后建立起苯丙酮尿癥救助制度。2010年，甘肅省將苯丙酮尿癥患兒特殊奶粉引進(jìn)醫(yī)院;2014年，四川省將兒童苯丙酮尿癥納入新農(nóng)合提高重大疾病醫(yī)療保障水平范圍;2015年，河南省將苯丙酮尿癥納入農(nóng)村居民重大疾病門(mén)診即時(shí)結(jié)報(bào)病種費(fèi)用及補(bǔ)償標(biāo)準(zhǔn)名錄……

　　“雖然國(guó)家加大了對(duì)這類(lèi)患兒的救助力度，但面對(duì)高額的‘救命糧’，還是有很多患兒家庭感到難以承受，我們?cè)诮釉\中經(jīng)常會(huì)聽(tīng)到患兒家屬心聲，希望將這些特制食品納入醫(yī)療報(bào)銷(xiāo)范圍。”徐泉說(shuō)。

　　2015年年底，徐泉在西安走訪了一些患兒家庭，深入了解苯丙酮尿癥患兒日常飲食情況，傾聽(tīng)患兒親屬的心聲。隨后，在省政協(xié)十一屆四次會(huì)議上，他結(jié)合調(diào)研情況，向大會(huì)提交了《苯丙酮尿癥納入醫(yī)保》的提案，建議將兒童苯丙酮尿癥特殊食品納入醫(yī)療報(bào)銷(xiāo)范圍。

　　讓徐泉深感欣慰的是，這件提案得到省政協(xié)提案委員會(huì)的高度重視，并編入2016年《重要提案摘報(bào)》報(bào)送省領(lǐng)導(dǎo)。

　　“我省在對(duì)兒童苯丙酮尿癥患兒的篩查、治療和社會(huì)保障方面仍存在一些問(wèn)題，一些惠民醫(yī)療報(bào)銷(xiāo)政策并沒(méi)有真正惠及患兒，住院才能報(bào)銷(xiāo)的限制使政策流于形式，導(dǎo)致很多家庭苦苦等待卻空歡喜一場(chǎng)。”徐泉說(shuō)，醫(yī)院作為疾病治療機(jī)構(gòu)無(wú)法提供這些特殊食品，而患者家庭如果自行購(gòu)買(mǎi)則不能報(bào)銷(xiāo)，最好的解決辦法就是把這些食物納入醫(yī)療報(bào)銷(xiāo)范圍，切實(shí)為患兒家庭減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

　　在2017年召開(kāi)的省政協(xié)十一屆五次會(huì)議上，徐泉再次將建言聚焦兒童苯丙酮尿癥，提交了《關(guān)于對(duì)陜西省苯丙酮尿癥患兒進(jìn)一步進(jìn)行醫(yī)療救助的建議》的提案，建議將苯丙酮尿癥特殊食品納入慢性病特種病門(mén)診，讓特食進(jìn)藥房，取消住院才能報(bào)銷(xiāo)的限制;健全覆蓋城鄉(xiāng)的統(tǒng)一醫(yī)療救助政策，將所有特殊食品納入城鎮(zhèn)、農(nóng)村醫(yī)保。

　　連續(xù)兩年的奔走呼吁，徐泉提出的建議終于落地。2017年5月，省衛(wèi)計(jì)委、人社廳、財(cái)政廳等7部門(mén)聯(lián)合印發(fā)《關(guān)于進(jìn)一步做好兒童苯丙酮尿癥醫(yī)療保障工作的通知》，明確從2017年6月1日起，將兒童苯丙酮尿癥(含四氫生物蝶呤缺乏癥)的治療費(fèi)用納入城鄉(xiāng)居民醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)范圍，報(bào)銷(xiāo)比例為70%，最高限額每年2萬(wàn)元。

　　得知陜西出臺(tái)這項(xiàng)惠民新政，一些患兒家長(zhǎng)專(zhuān)程趕到醫(yī)院，向徐泉送上寫(xiě)有“醫(yī)者父母心 為民代言解民憂”大字的錦旗。

　　“這不僅僅是一項(xiàng)政策，更多的是讓患兒家庭看到了希望，感受到來(lái)自黨和政府的關(guān)懷。”徐泉說(shuō)。

　　結(jié)合十年來(lái)履職經(jīng)歷，徐泉說(shuō)，提案要客觀地提出問(wèn)題，最好找出問(wèn)題發(fā)生的原因和解決的辦法，不能“泛泛而談”。當(dāng)委員不能“盲人摸象”，要拓寬知識(shí)面跳出行業(yè)領(lǐng)域看問(wèn)題，這樣才能提出可行性強(qiáng)的建議。

　　各界導(dǎo)報(bào)記者 李榮